Un niño de 10 años de Calbuco recibió una cirugía gratuita para tratar la epilepsia refractaria, gracias a una alianza entre Desafío Levantemos Chile, Fundación Alegría y Clínica Alemana. El procedimiento permitió eliminar sus crisis convulsivas, mejorar su calidad de vida y reducir el uso de medicamentos, en un contexto donde este tipo de cirugía no está cubierta por el GES en Chile. 

02.01.2025
Por Jeremías Fernández

Gracias al aporte de Fundación Alegría y la gestión conjunta entre Desafío Levantemos Chile y la Clínica Alemana, Alonso un niño de 10 años residente de Calbuco, recibió una cirugía gratuita la cual trató sus crisis convulsivas.

Alianza ha beneficiado a niños y adolescentes sin cobertura GES

En Chile, se estima que unas 300 mil personas tienen epilepsia. De aquel número, un 30% experimenta la variante más complicada denominada refractaria, es decir, los medicamentos no logran controlar las crisis convulsivas. Sin embargo, a la fecha, esta alianza ha permitido realizar cinco cirugías gratuitas a pacientes de entre 4 y 16 años, quienes llevaban años sufriendo crisis y dependiendo de fármacos sin obtener resultados.

Cirugía gratuita epilepsia refractaria cambia la vida de niño de Calbuco

La vida de Alonso y su madre, Mariana Cárdenas (37), cambió este año cuando fue sometido a una compleja cirugía cerebral donde, sin dañar otras áreas relevantes del cerebro, fue extirpada la zona que ocasionaba las convulsiones.

“Esta oportunidad fue algo mágico para nosotros, nos mirábamos y nos preguntábamos: ¿Será un premio a la perseverancia, a la lucha que hemos tenido? Ahora disfrutamos al Alonso y todo lo que habíamos perdido con él. Porque antes era un niño que estaba prácticamente dopado con los medicamentos, no era él, no era feliz de esa forma y ahora lo vemos bien y es impagable”.

A pesar de que la epilepsia cuenta con cobertura GES, la cirugía, efectiva en el 80% de los casos, no está incluida en la canasta. El neurocirujano de Clínica Alemana, Dr. Manuel Campos, quien ha realizado las cuatro cirugías de este proyecto, destaca que esta es una oportunidad vital para mejorar la calidad de vida de los niños, “gracias a esta cirugía, el niño queda sin crisis, se reducen o eliminan los fármacos, mejora la parte cognitiva y conductual, lo que le permite reincorporarse a una vida académica normal”, concluyó.

Por su parte, Rocio Espinoza, Directora ejecutiva de Fundación Alegría comenta “Transformar la realidad de niños que han perdido su alegría a causa de una enfermedad es lo que nos mueve en Fundación Alegría. Este programa, seleccionado por el Fondo Alegría e impulsado en alianza con Desafío Levantemos Chile y Clínica Alemana, ha permitido operar y aliviar de forma concreta a estas familias que esperaban una cirugía capaz de devolverles la esperanza y reducir las crisis de epilepsia en sus hijos”.

Respecto a la importancia de este proyecto y el apoyo de las instituciones involucradas, el presidente de Desafío Levantemos Chile, Nicolás Birrell, comentó que “no podemos hacernos los ciegos frente a las emergencias silenciosas de nuestro país, y la epilepsia refractaria es una de ellas. La historia de Alonso y su mamá, es la de miles de familias que luchan día a día viendo cómo sus hijos tienen hasta 60 crisis diarias y eso no es vida para nadie.Hoy, gracias a esta alianza, ya son cinco niños los que han vuelto a tener una vida plena, sin crisis, y con la posibilidad de soñar.Esto es lo que nos mueve, no sólo actuar, sino también levantar el futuro y la esperanza de cada niño en Chile”.